Storasyster ser dig

På 1970-talet körde Expressen en klassisk artikelserie, ”Storebror ser dig”, som startade en folkrörelse. Svenskarna skrev brev till olika myndigheter för att begära ut uppgifterna om sig själva. I värnpliktsregistret kunde man läsa hur lång man var, om man eventuellt hade nedsatt hörsel och annat som ansågs djupt integritetskränkande.

I dessa tider av FRA-lagar, datalagringsdirektiv, terroristnoja och Facebook-hysteri kan man inte annat än le åt sjuttiotalsidyllen. Den personliga integriteten är satt på undantag i vår uppkopplade vardag där förskolepersonal använder GPS för att hålla koll på telningarna, och där handlarna vet exakt om vi föredrar GI eller husman.

Synen på integritet har också förändrats. Behovet av att dela även det mest privata tycks omättligt. I tonårsfamiljerna går Instagram varm på servrarna i jakten på likes, och på Fejan kan vänners vänner följa turerna i kärleksrelationer och i konflikter på arbetsplatsen.

I den kontexten ter sig larmen om riskerna med att medicinska uppgifter samlas in i forsknings- och utvärderingssyfte aningen överdrivna. Svenska hälsodataregister omgärdas av en sekretess som är väsensskild från hur andra uppgifter hanteras, och ännu finns inga exempel på missbruk och överträdelser.

Registren är bland de mest välutvecklade i världen, och har anor från 1700-talet. Informationen har varit instrumentell i historiska hälsosprång som nedgången i spädbarnsdödlighet och utrotningen av smittkoppor.

I modern tid är registerforskningen ett flaggskepp inom svensk medicin. På Karolinska institutet är registerprofessorerna i majoritet bland universitetets mest ansedda forskare, och överallt utropas forskningsgrenen som Sveriges mest konkurrenskraftiga. Registerdata ligger bakom upptäckter som bidragit till att drastiskt sänka dödligheten i hjärt- och kärlsjukdomar, och till att gåtorna om de psykiatriska sjukdomarna sakta håller på att nystas upp.

Men registerforskningen har problem. En otydlig lagstiftning styr utelämnandet av uppgifter till forskarna. Nitiska tjänstemän raderar nycklar till datamängder med oersättliga vetenskapliga värden. Resultatet blir godtycklighet, långbänkar, förspillda anslag och upptäckter.

Sverige tappar mark som vetenskapsnation. Astra flyttar sin prestigeforskning till Boston, både danska och holländska universitet har passerat de svenska på rankningslistorna över kliniska forskningsframgångar.

Vi har inte råd med att också försitta det svenska registerundret. Andra nationer tittar med avund på denna nationalklenod, och är på god väg att skapa egna.

Utbildningsminister Jan Björklund förtjänar därför både MVG och guldstjärna för viljeyttringen att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning. Förslagen om att universitet och högskolor ska få hålla personuppgifter för forskningsändamål och att sambearbetning av olika register ska underlättas, är avgörande för läkar­vetenskapens framgångar på sikt.

Forskningens betydelse måste förstås vägas mot den personliga integriteten. Vi har alla rätt att bli informerade om vilka uppgifter som samlas in, och varför. Men i vågskålen ligger också att våra erfarenheter av ohälsa, om än dyrköpta, är hela förutsättningen för medicinska framsteg. Att dela med sig av dem via hälsodataregister och blodprover är en gåva från en individ till en annan. Från en generation till nästa.

Storebror är lurigare än någonsin, men när det gäller medicinska register handlar det snarare om en storasyster som vill dig väl.

Niklas Ekdal är författare och kolumnist. Han medverkar i Affärsvärlden med en krönika varannan vecka.